Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim: Do chủ quan nên giờ con khổ

Vương Hạ (SN 1994, Hà Nam, Trung Quốc) khi vừa chào đời đã mắc hội chứng Seckel (bệnh người lùn mỏ chim), đây là căn bệnh hiếm gặp, trên thế giới chỉ hy hữu có 100 trường hợp mắc phải.

Năm 18 tuổi Vương Hạ lên xe hoa, chồng cô là Nguyên Đại Bảo (hơn cô 6 tuổi), có sức khỏe hoàn toàn bình thường, không những điển trai, Đại Bảo còn rất yêu thương cô.
Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 1

Vương Hạ và người chồng điển trai, hơn cô 6 tuổi.

Sau 1 năm chung sống, dù đã được các bác sĩ cảnh báo không nên có con nhưng vì khao khát làm mẹ, Vương Hạ đã kiên quyết hạ sinh cậu con trai đầu lòng. Ngày Vương Hạ vượt cạn, mọi người đã vỡ òa hạnh phúc khi đứa trẻ sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh và không hề di truyền căn bệnh “người lùn, đầu chim” từ mẹ.

Cũng chính vì vậy, cặp đôi đã tiếp tục lên kế hoạch sinh con, năm 2018 khi đón đứa con trai thứ hai cả Vương Hạ và chồng đều tiếc nuối và không khỏi tự trách bản thân vì đã quá chủ quan, không nghĩ đến hậu quả.
Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 2

Vợ chồng Vương Hạ và cậu con trai thứ hai.

“Tôi mắc chứng bệnh rất hiếm gặp, nay con trai thứ hai của tôi cũng đã di truyền căn bệnh quái ác. Tôi chỉ mong các con được lớn lên trong hạnh phúc.”, người mẹ tâm sự.
Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 3

Dù số phận khắc nghiệt nhưng gia đình 4 người vẫn rất hạnh phúc.

Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 4

Sở hữu ngoại hình khác biệt nhưng bù lại, cậu con trai thứ hai rất hoạt bát và đáng yêu.

Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 5

Nhìn ngoại hình cậu bé, nhiều người không khỏi tiếc nuối, gia đình nhà chồng cũng buồn bã, thậm chí nhiều lần muốn cho đứa trẻ song hai vợ chồng Vương Hạ đã không đồng ý, cặp đôi cho rằng dù sao đó cũng là một sinh mệnh, là máu mủ mà cô dứt ruột đẻ ra.

“Tôi rất buồn, tất cả là lỗi của tôi. Nhưng dẫu có ra sao tôi cũng sẽ không bỏ con của mình, là cha mẹ thì ai cũng muốn con mình được khỏe mạnh, bình an.” Vương Hạ tâm sự.

Hiện, con trai thứ hai của cặp đôi đã 2 tuổi, dù có ngoại hình khác biệt nhưng cậu bé vẫn rất hoạt bát, đáng yêu. Vương Hạ chia sẻ, mối quan hệ giữa các con trai cô rất tốt, hai anh em thường ngày rất thân thiết và thương nhau.

Hội chứng Seckel (bệnh người lùn đầu chim) là gì?

Hội chứng Seckel (người lùn đầu chim) nhóm bệnh di truyền hiếm gặp, người mắc căn bệnh này thường có kích thước cơ thể nhỏ bé. Trẻ sơ sinh mắc hội chứng Seckel thường chỉ nặng khoảng 1kg, dài hơn 30cm.

Hiện, trên thế giới chỉ có khoảng 100 trường hợp mắc chứng bệnh lạ này. Tại Việt Nam mới chỉ phát hiện 8 trường hợp, trong đó có cậu bé tí hon Đinh Hoàng Khít (làng Bồ, thị trấn Di Lăng, huyện vùng cao Sơn Hà, Quảng Ngãi) và bé Đinh Văn K’Rể (xã Sơn Ba, huyện Sơn Hà, Quảng Ngãi).

Cậu bé tí hon Đinh Hoàng Khít hiện đã 15 tuổi, em là người dân tộc H’re, hiện đang lớp 7 nhưng Khít chỉ nặng khoảng 10 – 12kg và cao chừng 1m. Thuở lọt lòng, cậu bé nặng khoảng 800 gram.
Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 6

Năm 9 tuổi, bác sĩ cho biết Khít cao 78cm và nặng 8kg.

Cậu bé tí hon Đinh Văn K’Rể năm nay 12 tuổi em chỉ cao 62 cm, nặng chưa đầy 4 kg. Chiều 9/11 vừa qua, thông tin K’rể qua đời khiến nhiều người xót xa.
Nỗi chua xót của bà mẹ có con trai mắc hội chứng người lùn mỏ chim - Ảnh 7

Chiều 9/11, cậu bé K’rể qua đời khiến không ít người đọc trên khắp cả nước thương xót.